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Día Mundial del Riñón

Viviendo bien con la enfermedad renal.

Emília Maria Dantas Soeiro en representación de: Departamento de Nefrología Pediátrica de la Sociedad Brasileña de Pediatría

Rejane de Paula Bernardes en representación de: Departamento de Nefrología Pediátrica de la Sociedad Brasileña de Nefrología

La enfermedad renal crónica (ERC) es considerada un problema de salud pública mundial y, en consecuencia, brasileño. Se estima que el 11% de la población adulta tiene algún grado de ERC, es decir, aproximadamente 13 millones de personas en Brasil. La ERC tiene un curso silencioso y asintomático en las primeras etapas de la enfermedad, lo cual retrasa el diagnóstico. Los estudios apuntan a un aumento importante en la incidencia y prevalencia de ERC en las últimas décadas, no solo en los países de primer mundo, pero también en países en vías de desarrollo.

En Brasil, la prevalencia de ERC es de 20 casos / millón en el grupo de edad pediátrica, con diferencias regionales. Existe una falta de diagnóstico de la enfermedad especialmente en las etapas iniciales, y la mayoría de los registros son de pacientes en etapa avanzada de la enfermedad, ya en unidades de diálisis. En los últimos años se ha hablado mucho sobre el diagnóstico precoz y la prevención para prevenir la enfermedad, contener su progresión, y controlar sus comorbilidades.

En comparación con la enfermedad en adultos, el número de casos de ERC en el grupo de edad pediátrica es proporcionalmente menor. Sin embargo, los niños con ERC tienen altas tasas de morbilidad y mortalidad 30 veces más altas en comparación con aquellos sin enfermedad renal. Esto se debe principalmente al inicio tardío del tratamiento y a la alta prevalencia de no adherencia al tratamiento, por motivos multifactoriales.

El carácter insidioso, asintomático, progresivo, y la alta prevalencia de ERC justifican la necesidad de campañas. Cada año en el segundo jueves de marzo, el mundo entero celebra el Día Mundial del Riñón, y el tema de este año será “Vivir bien con la enfermedad renal”, cuyo objetivo es promover una participación más proactiva en el tratamiento y de motivar la inclusión del paciente en la vida cotidiana. El Departamento de Nefrología Pediátrica de la Sociedad Brasileña de Nefrología y la Sociedad Brasileña de Pediatría, pronunciamos desde este documento el objetivo de difundir información sobre la problemática de los niños con ERC y las intervenciones necesarias para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados.

Vivir con una enfermedad crónica que no tiene cura no es fácil para los niños con ERC y sus familias. Además de los trastornos causados ​​por la enfermedad primaria, esta enfermedad también afecta el desarrollo general de los niños. Para «vivir bien con la enfermedad renal» muchas condiciones son necesarias: restricciones dietéticas, numerosos medicamentos y en casos avanzados, terapia de reemplazo renal (diálisis y trasplante) para mantener la vida. Este contexto, asociado a los síntomas de la enfermedad, comorbilidades, efectos secundarios de los medicamentos, (entre otros factores), deteriora el desarrollo cognitivo y psicosocial, el rendimiento escolar y, en consecuencia, la calidad de vida.

La ERC es grave y compleja y su tratamiento implica el control de varios sistemas (renal, urinario, metabólico, óseo, cardiovascular, anemia, entre otros), además de cuestiones psicológicas y sociales. El paciente y la familia deben comprender el papel de cada intervención terapéutica. «Vivir bien con la enfermedad renal» implica corregir todos estos factores para que puedan desarrollarse lo más cerca posible de la normalidad, de modo que puedan realizar sus actividades diarias sin síntomas debilitantes.

Los estudios muestran que cuanto mejor informado esté el paciente sobre el tratamiento, mayor será su adherencia. Tener control sobre su salud es una forma de empoderamiento que conduce a un aumento de autoestima y que permite tener una perspectiva más positiva del futuro. Los niños dependen de sus cuidadores y el gran desafío es crear un programa que contemple cuidar la problemática social, psicológica, cultural y educativa de estas familias para que puedan tener una adherencia efectiva al tratamiento y hacer posible el «vivir bien con enfermedad renal «. Es necesario promover redes de apoyo a niños y familiares, así como fortalecer la relación entre pacientes, familiares y profesionales. En cuanto a la educación, considerando que estos pacientes pasan tiempo en tratamiento de diálisis, es importante garantizar a los profesores y / o educadores en las unidades de diálisis.

En relación con los adolescentes, además de una buena comunicación con los familiares y el personal que abordan sus dificultades, es necesario anticipar el tema del traslado a un centro de adultos. Esta transición solo será exitosa si existe una preparación adecuada, a fin de promover la aceptación por parte del adolescente y la familia; La comunicación eficaz entre el equipo pediátrico y el equipo de adultos es un factor decisivo. Numerosos estudios demuestran el riesgo de empeoramiento de la adherencia en esta transición, con graves repercusiones para la vida del paciente. A menudo, debido a dificultades emocionales, los adolescentes se muestran reacios a ir a la escuela, socializar, y adherir al tratamiento. Es importante mejorar su autoestima y resiliencia al enfrentar la enfermedad y el tratamiento.

Además, en Brasil, tenemos que considerar las diversas dificultades para acceder a la terapia de reemplazo renal, medicamentos de alto costo, consultas con un equipo multidisciplinario, transporte, hospitalización, y equidad en la lista de espera para trasplante renal. En relación a estos factores, corresponde a las sociedades, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales luchar para que se ofrezcan mejores condiciones a los pacientes y equipos.

Buscar estrategias que ayuden a los niños y familiares a seguir las recomendaciones adecuadamente es hoy en día una de las mayores preocupaciones de los profesionales, ya que esto claramente interfiere con la evolución de la enfermedad. Sensibilizar y desarrollar programas educativos con un equipo especializado e interdisciplinario para que conozcan la enfermedad es el primer paso para motivarlos. Las evaluaciones periódicas del impacto de tales actividades en el comportamiento de adherencia son esenciales. El conocimiento debe ser evaluado constantemente para comprender las dificultades e identificar los factores que interfieren en su adquisición.

También vale la pena recordar que los niños y adolescentes no son adultos en miniatura, son seres en desarrollo y necesitan un enfoque más amplio y laborioso. El equipo multidisciplinar debe estar comprometido y debe actuar con la mirada hacia un ser en crecimiento y con un futuro por desvelar. De esta forma podemos contribuir para que nuestros niños y adolescentes puedan «VIVIR BIEN CON LA ENFERMEDAD RENAL».